(VIDEO) Ulet për 6.5 mln euro buxheti për sëmundjet e rralla

Buxheti vjetor për sëmundjet e rralla për vitin 2026 është ulur nga 24 milion euro në 17.5 milion. Për këtë reagojnë nga Shoqata e qytetarëve me sëmundje të rralla “Jetë me sfida”, dhe apelojnë tek Ministria e Financave që këtë shumë ta zmadhojnë e jo ta zvogëlojnë.

Vesna Aleksovksa, Shoqata “Jetë me sfida”

“Nuk e di se çfarë don të thotë ulja e buxhetit, por nëse këtë vit buxheti është 24 milion euro, tani për vitin e ardhshëm është rreth 17.5 milion, që është një ulje e madhe, kjo nuk mund të jetë kështu. Apeloj te ministri i Financave sepse ai është përgjegjës për financat, që ta zgjeroj programin dhe jo ta zvogëloj”.

E për këtë zvogëlim të buxhetit u pyet ministri i Shëndetësisë Azir Aliu, i cili tha se ky është vetëm një draft buxhet dhe nuk është definitive.

Azir Aliu, ministër i Shëndetësisë

“Definitivisht buxheti siç dihet është draft buxhet, i cili është krijuar në aspekt të numrave të vlerës nga Ministria e Financave, pra për çdo linjë buxhetore ne kemi analizuar dhe kemi bërë një dokument i cili do të shkojë për çdo linjë buxhetore që të editohet dhe të adaptohet në bazë të nevojave shëndetësore”.

Dijana Pllashevska Karansfiloska, drejtuese e Laboratorëve të Diagnostikimit Molekular dhe Gjenomikës pranë ASHAM-it njoftoi se kanë diagnotikuar mbi 1500 pacientë me sëmundje të rralla.

Dijana Pllashevska Karanfiloska, ASHAM

“Prej para 10 viteve me disponueshmërinë e teknologjive të reja ne vendosëm një protokoll univerzal për secilën sëmundje të rrallë, ose ultra të rrallë dhe kemi testuar më shumë se 1500 pacientë me një shkallë suksesi diagnostikues prej 40%, që ëshhtë një shkallë suksesi në mbarë botën. Megjithatë, gjithashtu një numër i madh i paciëntëve mbeten pa diagnostifikim, që për neve është shenjë që duhet të shkojmë një hap më para”.

Ndërsa në Regjistrin e Sëmundjeve të rralla figurojnë 1023 pacientë me sëmundje të rralla dhe sipas kryetarit të Komisionit të Sëmundjeve të rralla Zllate Stojanoski jo çdo pacient është kandidat për terapi.

Zllate Stojanoski, kryetar i Komisionit të Sëmundjeve të rralla

“Sa i përket mjeteve 1 miliard e 260 milion denarë ishte buxheti për vitin 2025, që ishte për 310 milion më shumë se në vitin 2024. Numrin definitiv për këtë vit nuk e kemi ende, por përgjegjësia është e madhe. Do të punjmë në drejtim që të sigurojmë ilaçe për secilin pacient dhe asnjë pacient të mos mbetet pa terapi”.

Ndërsa kryetari i Shoqatës së mjekëve të mjekësisë familjare Dragan Georgievski kërkon më shumë kompetenca për mjekësinë primare në drejtim të diagnosikimit të sëmundjeve.

Dragan Georgievski, kryetar i Shoqatës së mjekëve të mjekësisë familjare

“Kërkojmë që të na zgjidhen duart, parasegjithash specializantëve të mjekësisë familjare sepse të gjitha vendet evropiane, por edhe vendet e rajonit Serbia, Shqipëria, Kosova dhe Bullgaria kanë shumë më shumë ingerenca dhe mundësi për ndjekje laboratorike që të udhëzojnë pacientët për metoda diagotifikuese sepse nga 80-85 problemi zgjidhet në mjekësiën primare”.

Në simpoziumin në kuadër të fushatës „Ti je hero i rrallë“, me qëllim të përmirësimit të njohurive dhe praktikave në zbulimin dhe diagnostikimin e hershëm të sëmundjeve të rralla, nga Ministria e Shëndetësisë njoftuan se këtë vit janë siguruar 58 ilaçe për 430 pacientë me sëmundje të rralla.

Emine Ismaili Luzha /SHENJA/

MARKETING